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文件格式: apk
应用分类: 手机网游
使用语言: 中文
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　　世界血友病日来临之际--家指出——　　构建防治网🎇，提高“玻璃人”生活质量🧙‍♀️　虽然迄今人们还不能彻底愈血友病，但如果血友病患能够尽早开始定期规律性接凝血因子替代治疗，完全可⬛避免反复发生关节、肌肉等📈位的出血。此外，血友病患及其家庭成员对于疾病的认，以及能否自觉配合医务人进行治疗，都是血友病防治常重要的环节。　　◎实习者沈唯　　今年4月17日是第35个“世界血友病日”，主题为“人人可及：预防出😄”，旨在提高全社会对血友的关注和支持，科学防治出👨‍👧，优化防治策略，提高规范疗能力和照护管理水平，促人人享有治疗的机会。　　🔄友病患者常被称作“玻璃人⛴️，他们在日常生活中需要时处处留心，不能有一点磕碰因为一个很小的伤口就可能让他们流血不止。尽管目前友病尚无根治方法，但科技进步、医疗政策的完善以及会的关注，正在让血友病患的生活质量逐步提高。　　性血友病患病率高于女性　🤦“血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，括血友病A和血友病B两种。”中国医学科学院血液病医(血液学研究所)血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授介绍👩🏿‍🤝‍👨🏽血友病A表现为凝血因子Ⅷ(FⅧ)缺乏，血友病B则表现为凝血因子Ⅸ(FⅨ)缺乏，两者都是由相应的凝血因子因突变引起的。　　二者临💺表现基本相同，主要表现为节、肌肉和深部组织出血，可能出现胃肠道、泌尿道、枢神经系统出血以及拔牙后血不止等。若反复出血，不时治疗可导致关节畸形、假⛳瘤形成，严重者甚至危及生。　　为调查我国血友病患🕶️率，中国医学科学院血液病🆔院(血液学研究所)杨天楹教授在1985年发起成立了全国血友病研究协作组，于1986—1988年组织全国24省市37个地区对血友病开展调查，初步查明我国血友的患病率为2.73/10^5人口。　　男性的血友病患病率要高于女性。这是由于🌦️友病的致病基因在X染色体上，男性只有一条X染色体，一旦该X染色体携带致病基因，该男性就肯定为血友病患者👱而女性有两条X染色体，即使有一条X染色体携带致病基因，如果另外一条X染色体正常，也可以代偿部分功能，则女性可能为携带者而并不发。如果不携带致病基因的X染色体由于各种原因失活，那🛰️该女性也会成为血友病患者　　除此之外，还有另外一🍂获得性血友病。这是一种后获得性的FⅧ或者FⅨ缺乏，由于自身免疫性疾病、恶性瘤、围产期、药物等各种原🦻，患者产生针对FⅧ或者FⅨ的自身抗体，使得FⅧ或FⅨ被过多破坏，从而使外周血😅FⅧ或FⅨ活性降低。　　血友病患者出血的严重程度与FⅧ或FⅨ缺乏的程度相关。FⅧ或FⅨ活性水平＜1%，为重型；FⅧ或FⅨ活性水平在1%到5%之间，为中间型；FⅧ或FⅨ活性水平在5%到40%之间，为轻型。　　“理论上，血友病在胎儿时就可以被诊断，但是并非所🧑‍🤝‍🧑血友病患者都有家族史，也能是在受精卵形成的过程中生了基因突变。”杨仁池表，即使有家族史，产前诊断不能保证绝对准确。　　科进步推动血友病诊疗　　血病的主要治疗方式是静脉输💖凝血因子替代治疗，这种疗,可以改善血友病患者的生活量，但却无法治愈血友病。仁池介绍，当前最有可能治血友病的方法是基因治疗。因治疗在血液疾病的治疗中用广泛，用于血友病治疗也有20多年的历史。　　近年来，欧美已经有针对血友病基因治疗产品获批用于临床2022年，针对血友病B的全球首款基因治疗药物Hemgenix获美国食品药品监督管理局(FDA)批准。该药物一剂定价350万美元(约合人民币2500万元)，成为世界上最昂贵的药物。　我国在血友病基因治疗方的研究起步并不晚，近年来取得了一定的突破性成果。2022年，杨仁池参与开展的亚洲首个肝脏靶向腺相关病血友病B基因治疗研究取得显著成效，相关成果发表在国医学期刊《柳叶刀·血液学上。该项临床研究结果显示10名血友病患者接受基因治疗平均58周后，凝血因子水平从治疗前的2%以下提升到平均36.93%，证实了肝脏靶向腺相关病毒载体在中血友病患者中的有效性和安性。目前我国还有几款基因疗产品正在进行临床试验，望在不久的将来获批。　　-,-然迄今人们还不能彻底治愈友病，但如果血友病患者能尽早开始定期规律性接受凝🧠因子替代治疗，完全可以避反复发生关节、肌肉等部位出血。杨仁池说，血友病患及其家庭成员对于疾病的认，以及能否自觉配合医务人🤼‍♂️进行治疗，都是血友病防治常重要的环节。“另外，血♻️病患者要尽量避免使用阿司林类抑制血小板功能的药物如果进行康复或体育锻炼，⛵应该在有经验的血友病中心业人员指导下进行。”他说🚱　　形成血友病防治合力　🙅全国统一协调的规范化管理有助于提高我国血友病防治-平，要做到这一点，就必须立起全国性的血友病防治组。杨仁池介绍，在世界血友联盟的支持下，我国6家血友病中心于2004年发起成立了中国血友病协作组，同时立了登记、实验诊断、护理康复理疗4个工作组，随后在2008年又成立了儿科工作组。　　2009年11月，我国开始建立血友病病例信管理制度，旨在全面了解我血友病患者基本信息和凝血✖️子类制品临床应用情况，进👩‍⚖️步规范我国血友病诊疗工作😀保障医疗质量和医疗安全，制订相关政策提供科学依据同时，各地建立了血友病分诊疗体系，确定血友病定点疗机构，成立省级血友病专组并完善了血友病病例信息理制度。　　在政府和各方同努力下，血友病于2013年纳入全国大病医疗保险，2017年版国家医保目录正式将儿童血友病预防治疗纳入✈️保报销范围。　　血友病分诊疗还必须依靠各级血友病心来具体实施。为此，中国友病协作组基于我国实际情🦠，制订了中国血友病中心建标准，对三级血友病中心的-能、科室和专业人员配置、关人员的资质和职责、出凝👐检验项目清单和出具报告的间等作出明确的要求。　　🐎此基础上，中国血友病协作🔔联合中国罕见病联盟，于2020年正式启动了我国血友病中心能力建设评估项目。迄共有241家医院向国家血友病病例信息管理系统录入数，录入病例数4万余例，我国血友病的防治水平进一步提🥏。　　除此之外，各种公益金会和慈善组织也与制药企合作，为血友病患者的治疗🤷‍♀️用提供部分补偿，进一步降患者的治疗负担，符合国家贫救助的患者还可享受免费疗。【编辑:刘湃】

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