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软件大小: 04.04MB
最后更新: 2024-06-21 21:16:39
最新版本: 开云app网页版入口V1.32.5
文件格式: apk
应用分类: 手机网游
使用语言: 中文
网络支持: 需要联网
系统要求: 0.0以上

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　　世界血友病日来临际专家指出——　　构防治网络，提高“玻璃”生活质量　　虽然迄人们还不能彻底治愈血病，但如果血友病患者🤹‍♀️够尽早开始定期规律性受凝血因子替代治疗，全可以避免反复发生关、肌肉等部位的出血。-外，血友病患者及其家成员对于疾病的认识，🐃及能否自觉配合医务人🉑进行治疗，都是血友病治非常重要的环节。　◎实习记者沈唯　　今,-4月17日是第35个“世界血友病日”，主题“人人可及：预防出血🚴‍♂️，旨在提高全社会对血病的关注和支持，科学治出血，优化防治策略🦋提高规范诊疗能力和照📫管理水平，促进人人享治疗的机会。　　血友患者常被称作“玻璃人️⃣，他们在日常生活中需时时处处留心，不能有🎺点磕碰，因为一个很小🤾伤口就可能会让他们流🧸不止。尽管目前血友病🕡无根治方法，但科技的步、医疗政策的完善以♓社会的关注，正在让血病患者的生活质量逐步高。　　男性血友病患❣️率高于女性　　“血友🦐是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，括血友病A和血友病B两种。”中国医学科学院液病医院(血液学研究所)血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授介绍，血友👩‍👩‍👧A表现为凝血因子Ⅷ(FⅧ)缺乏，血友病B则表现为凝血因子Ⅸ(FⅨ)缺乏，两者都是由相应🍡凝血因子基因突变引起。　　二者临床表现基相同，主要表现为关节🧥肌肉和深部组织出血，可能出现胃肠道、泌尿、中枢神经系统出血以拔牙后出血不止等。若🚀复出血，不及时治疗可致关节畸形、假肿瘤形，严重者甚至危及生命👑　　为调查我国血友病️⃣病率，中国医学科学院液病医院(血液学研究所)杨天楹教授在1985年发起成立了全国血友研究协作组，于1986—1988年组织全国24省市37个地区对血友病开展调查，初步查明国血友病的患病率为2.73/10^5人口。　　男性的血友病患病率高于女性。这是由于血🪔病的致病基因在X染色体上，男性只有一条X染色体，一旦该X染色体携带致病基因，该男性就肯为血友病患者。而女性📡两条X染色体，即使有一条X染色体携带致病基因，如果另外一条X染色体正常，也可以代偿部分能，则该女性可能为携🚾者而并不发病。如果不带致病基因的X染色体由于各种原因失活，那么-女性也会成为血友病患📭。　　除此之外，还有外一种获得性血友病。是一种后天获得性的FⅧ或者FⅨ缺乏，由于自身免疫性疾病、恶性肿瘤围产期、药物等各种原，患者产生针对FⅧ或者FⅨ的自身抗体，使得FⅧ或FⅨ被过多破坏，从而使外周血中FⅧ或FⅨ活性降低。　　血友病者出血的严重程度与其FⅧ或FⅨ缺乏的程度相关。FⅧ或FⅨ活性水平＜1%，为重型；FⅧ或FⅨ活性水平在1%到5%之间，为中间型；FⅧ或FⅨ活性水平在5%到40%之间，为轻型。　　“理论上，血友病在胎📃时期就可以被诊断，但-,并非所有血友病患者都家族史，也可能是在受卵形成的过程中发生了因突变。”杨仁池表示-即使有家族史，产前诊也不能保证绝对准确。　科研进步推动血友病🙈疗　　血友病的主要治方式是静脉输注凝血因替代治疗，这种疗法可👬🏼改善血友病患者的生活🔸量，但却无法治愈血友。杨仁池介绍，当前最可能治愈血友病的方法🟠基因治疗。基因治疗在液疾病的治疗中应用广，用于血友病治疗也已-,20多年的历史。　　近年来，欧美已经有针对--友病的基因治疗产品获用于临床。2022年，针对血友病B的全球首款基因治疗药物Hemgenix获美国食品药品监督管理局(FDA)批准。该药物一剂定价350万美元(约合人民币2500万元)，成为世界上最昂贵的药物。　　我在血友病基因治疗方面研究起步并不晚，近年也取得了一定的突破性🟪果。2022年，杨仁池参与开展的亚洲首个肝📍靶向腺相关病毒血友病B基因治疗研究取得显著⛺效，相关成果发表在国📥医学期刊《柳叶刀·血学》上。该项临床研究果显示，10名血友病患者接受基因治疗平均58周后，凝血因子水平从🧩疗前的2%以下提升到平均36.93%，证实了肝脏靶向腺相关病毒载在中国血友病患者中的效性和安全性。目前我还有几款基因治疗产品在进行临床试验，有望不久的将来获批。　　然迄今人们还不能彻底愈血友病，但如果血友🕠患者能够尽早开始定期律性接受凝血因子替代🧨疗，完全可以避免反复🙎‍♂️生关节、肌肉等部位的⏹️血。杨仁池说，血友病者及其家庭成员对于疾的认识，以及能否自觉🤹‍♂️合医务人员进行治疗，🐿️是血友病防治非常重要环节。“另外，血友病者要尽量避免使用阿司🐬林类抑制血小板功能的物。如果进行康复或体锻炼，也应该在有经验血友病中心专业人员指👵下进行。”他说。　　成血友病防治合力　　📣国统一协调的规范化管将有助于提高我国血友防治水平，要做到这一，就必须建立起全国性🔜血友病防治组织。杨仁介绍，在世界血友病联👩🏽‍🤝‍👩🏼的支持下，我国6家血友病中心于2004年发起成立了中国血友病协作↗️，同时成立了登记、实诊断、护理和康复理疗4个工作组，随后在2008年又成立了儿科工作组。　　2009年11月，我国开始建立血友病例信息管理制度，旨在🛩️面了解我国血友病患者本信息和凝血因子类制临床应用情况，进一步范我国血友病诊疗工作🕣保障医疗质量和医疗安’，为制订相关政策提供学依据。同时，各地建-了血友病分级诊疗体系确定血友病定点医疗机，成立省级血友病专家并完善了血友病病例信🍻管理制度。　　在政府👟各方共同努力下，血友于2013年纳入全国大病医疗保险，2017年版国家医保目录正式将📙童血友病预防治疗纳入保报销范围。　　血友分级诊疗还必须依靠各血友病中心来具体实施为此，中国血友病协作🚨基于我国实际情况，制了中国血友病中心建设准，对三级血友病中心职能、科室和专业人员置、有关人员的资质和🕵️‍♀️责、出凝血检验项目清和出具报告的时间等作明确的要求。　　在此😰础上，中国血友病协作联合中国罕见病联盟，👗2020年正式启动了我国血友病中心能力建设🪑估项目。迄今共有241家医院向国家血友病病信息管理系统录入数据🕊️录入病例数4万余例，我国血友病的防治水平进步提高。　　除此之外☕各种公益基金会和慈善织也与制药企业合作，血友病患者的治疗费用供部分补偿，进一步降患者的治疗负担，符合家扶贫救助的患者还可🛍️受免费治疗。【编辑:刘湃

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