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软件大小: 14.72MB
最后更新: 2024-05-15 15:32:05
最新版本: 开云网页版入口V2.19.13
文件格式: apk
应用分类: 手机网游
使用语言: 中文
网络支持: 需要联网
系统要求: 3.0以上

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　　世界血友病日来临之际家指出——　　构建防治网🌇，提高“玻璃人”生活质量🍟　虽然迄今人们还不能彻底愈血友病，但如果血友病患能够尽早开始定期规律性接凝血因子替代治疗，完全可🌈避免反复发生关节、肌肉等位的出血。此外，血友病患及其家庭成员对于疾病的认，以及能否自觉配合医务人进行治疗，都是血友病防治常重要的环节。　　◎实习者沈唯　　今年4月17日是第35个“世界血友病日”，主题为“人人可及：预防出”，旨在提高全社会对血友的关注和支持，科学防治出👨‍🦳，优化防治策略，提高规范疗能力和照护管理水平，促人人享有治疗的机会。　　友病患者常被称作“玻璃人，他们在日常生活中需要时处处留心，不能有一点磕碰因为一个很小的伤口就可能让他们流血不止。尽管目前🌟友病尚无根治方法，但科技进步、医疗政策的完善以及会的关注，正在让血友病患的生活质量逐步提高。　　🥫性血友病患病率高于女性　💮“血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，括血友病A和血友病B两种。”中国医学科学院血液病医(血液学研究所)血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授介绍血友病A表现为凝血因子Ⅷ(FⅧ)缺乏，血友病B则表现为凝血因子Ⅸ(FⅨ)缺乏，两者都是由相应的凝血因子◀️因突变引起的。　　二者临表现基本相同，主要表现为节、肌肉和深部组织出血，💇‍♂️可能出现胃肠道、泌尿道、枢神经系统出血以及拔牙后血不止等。若反复出血，不时治疗可导致关节畸形、假瘤形成，严重者甚至危及生。　　为调查我国血友病患🏌️率，中国医学科学院血液病院(血液学研究所)杨天楹教授在1985年发起成立了全国血友病研究协作组，于1986—1988年组织全国24省市37个地区对血友病开展调查，初步查明我国血友的患病率为2.73/10^5人口。　　男性的血友病患病率要高于女性。这是由于友病的致病基因在X染色体上，男性只有一条X染色体，一旦该X染色体携带致病基因，该男性就肯定为血友病患者而女性有两条X染色体，即使有一条X染色体携带致病基因，如果另外一条X染色体正常，也可以代偿部分功能，则女性可能为携带者而并不发。如果不携带致病基因的X染色体由于各种原因失活，那该女性也会成为血友病患者　　除此之外，还有另外一获得性血友病。这是一种后获得性的FⅧ或者FⅨ缺乏，由于自身免疫性疾病、恶性瘤、围产期、药物等各种原，患者产生针对FⅧ或者FⅨ的自身抗体，使得FⅧ或FⅨ被过多破坏，从而使外周血FⅧ或FⅨ活性降低。　　血友病患者出血的严重程度与FⅧ或FⅨ缺乏的程度相关。FⅧ或FⅨ活性水平＜1%，为重型；FⅧ或FⅨ活性水平在1%到5%之间，为中间型；FⅧ或FⅨ活性水平在5%到40%之间，为轻型。　　“理论上，血友病在胎儿时♓就可以被诊断，但是并非所血友病患者都有家族史，也👩‍🎓能是在受精卵形成的过程中生了基因突变。”杨仁池表，即使有家族史，产前诊断不能保证绝对准确。　　科进步推动血友病诊疗　　血👋病的主要治疗方式是静脉输⬜凝血因子替代治疗，这种疗可以改善血友病患者的生活量，但却无法治愈血友病。仁池介绍，当前最有可能治👬🏽血友病的方法是基因治疗。因治疗在血液疾病的治疗中用广泛，用于血友病治疗也有20多年的历史。　　近年来，欧美已经有针对血友病基因治疗产品获批用于临床-2022年，针对血友病B的全球首款基因治疗药物Hemgenix获美国食品药品监督管理局(FDA)批准。该药物一剂定价350万美元(约合人民币2500万元)，成为世界上最昂贵的药物。　我国在血友病基因治疗方的研究起步并不晚，近年来🧚取得了一定的突破性成果。2022年，杨仁池参与开展的亚洲首个肝脏靶向腺相关病血友病B基因治疗研究取得显著成效，相关成果发表在国医学期刊《柳叶刀·血液学👭🏽上。该项临床研究结果显示10名血友病患者接受基因治疗平均58周后，凝血因子水平从治疗前的2%以下提升到平均36.93%，证实了肝脏靶向腺相关病毒载体在中血友病患者中的有效性和安性。目前我国还有几款基因疗产品正在进行临床试验，望在不久的将来获批。　　然迄今人们还不能彻底治愈📔友病，但如果血友病患者能尽早开始定期规律性接受凝因子替代治疗，完全可以避🛅反复发生关节、肌肉等部位出血。杨仁池说，血友病患及其家庭成员对于疾病的认，以及能否自觉配合医务人🤮进行治疗，都是血友病防治常重要的环节。“另外，血🚆病患者要尽量避免使用阿司🕑林类抑制血小板功能的药物如果进行康复或体育锻炼，应该在有经验的血友病中心🏃‍♂️业人员指导下进行。”他说　　形成血友病防治合力　🥊全国统一协调的规范化管理有助于提高我国血友病防治平，要做到这一点，就必须立起全国性的血友病防治组。杨仁池介绍，在世界血友联盟的支持下，我国6家血友病中心于2004年发起成立了中国血友病协作组，同时🆓立了登记、实验诊断、护理康复理疗4个工作组，随后在2008年又成立了儿科工作组。　　2009年11月，我国开始建立血友病病例信,,管理制度，旨在全面了解我🏟️血友病患者基本信息和凝血🌀子类制品临床应用情况，进步规范我国血友病诊疗工作保障医疗质量和医疗安全，制订相关政策提供科学依据同时，各地建立了血友病分诊疗体系，确定血友病定点疗机构，成立省级血友病专组并完善了血友病病例信息理制度。　　在政府和各方-同努力下，血友病于2013年纳入全国大病医疗保险，2017年版国家医保目录正式将儿童血友病预防治疗纳入保报销范围。　　血友病分诊疗还必须依靠各级血友病心来具体实施。为此，中国友病协作组基于我国实际情🐟，制订了中国血友病中心建标准，对三级血友病中心的🪓能、科室和专业人员配置、🎯关人员的资质和职责、出凝检验项目清单和出具报告的🍌间等作出明确的要求。　　此基础上，中国血友病协作,联合中国罕见病联盟，于2020年正式启动了我国血友病中心能力建设评估项目。迄🖖共有241家医院向国家血友病病例信息管理系统录入数，录入病例数4万余例，我国血友病的防治水平进一步提。　　除此之外，各种公益金会和慈善组织也与制药企🦿合作，为血友病患者的治疗用提供部分补偿，进一步降患者的治疗负担，符合国家🐪贫救助的患者还可享受免费-疗。【编辑:陈文韬】

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