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文件格式: apk
应用分类: 手机网游
使用语言: 中文
网络支持: 需要联网
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　　世界血友病日来🔓之际专家指出——　构建防治网络，提高玻璃人”生活质量　💋虽然迄今人们还不能🆘底治愈血友病，但如血友病患者能够尽早始定期规律性接受凝因子替代治疗，完全以避免反复发生关节肌肉等部位的出血。外，血友病患者及其-庭成员对于疾病的认，以及能否自觉配合🤢务人员进行治疗，都血友病防治非常重要环节。　　◎实习记沈唯　　今年4月17日是第35个“世界血友病日”，主题为“人可及：预防出血”旨在提高全社会对血病的关注和支持，科防治出血，优化防治略，提高规范诊疗能和照护管理水平，促人人享有治疗的机会　　血友病患者常被作“玻璃人”，他们日常生活中需要时时处留心，不能有一点碰，因为一个很小的口就可能会让他们流不止。尽管目前血友👨‍💻尚无根治方法，但科的进步、医疗政策的善以及社会的关注，在让血友病患者的生质量逐步提高。　　性血友病患病率高于❎性　　“血友病是一X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，包血友病A和血友病B两种。”中国医学科学血液病医院(血液学研究所)血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授介，血友病A表现为凝血因子Ⅷ(FⅧ)缺乏，血友病B则表现为凝血因子Ⅸ(FⅨ)缺乏，两者都是由相应的凝因子基因突变引起的🧘‍♀️　　二者临床表现基相同，主要表现为关、肌肉和深部组织出，也可能出现胃肠道🔀泌尿道、中枢神经系出血以及拔牙后出血止等。若反复出血，🍜及时治疗可导致关节形、假肿瘤形成，严🤿者甚至危及生命。　,-为调查我国血友病患率，中国医学科学院液病医院(血液学研究所)杨天楹教授在1985年发起成立了全国血友病研究协作组，🍍1986—1988年组织全国24省市37个地区对血友病开展查，初步查明我国血🥏病的患病率为2.73/10^5人口。　　男性的血友病患病率高于女性。这是由于-友病的致病基因在X染色体上，男性只有一👩🏽‍🤝‍👨🏼X染色体，一旦该X染色体携带致病基因，男性就肯定为血友病者。而女性有两条X染色体，即使有一条X染色体携带致病基因，果另外一条X染色体正常，也可以代偿部分能，则该女性可能为带者而并不发病。如不携带致病基因的X染色体由于各种原因失💴，那么该女性也会成🚽血友病患者。　　除之外，还有另外一种得性血友病。这是一后天获得性的FⅧ或者FⅨ缺乏，由于自身免疫性疾病、恶性肿瘤🪑围产期、药物等各种🕺因，患者产生针对FⅧ或者FⅨ的自身抗体，使得FⅧ或FⅨ被过多破坏，从而使外周血💔FⅧ或FⅨ活性降低。　　血友病患者出血🏳️严重程度与其FⅧ或FⅨ缺乏的程度相关。FⅧ或FⅨ活性水平＜1%，为重型；FⅧ或FⅨ活性水平在1%到5%之间，为中间型；FⅧ或FⅨ活性水平在5%到40%之间，为轻型。　　“理论上，友病在胎儿时期就可🚲被诊断，但是并非所🤼‍♂️血友病患者都有家族🔼，也可能是在受精卵📥成的过程中发生了基突变。”杨仁池表示🦝即使有家族史，产前❓断也不能保证绝对准。　　科研进步推动🟦友病诊疗　　血友病🧁主要治疗方式是静脉注凝血因子替代治疗这种疗法可以改善血病患者的生活质量，却无法治愈血友病。仁池介绍，当前最有能治愈血友病的方法基因治疗。基因治疗血液疾病的治疗中应广泛，用于血友病治也已有20多年的历史。　　近年来，欧美📽️经有针对血友病的基治疗产品获批用于临。2022年，针对血友病B的全球首款基因治疗药物Hemgenix获美国食品药品监督管理局(FDA)批准。该药物一剂定价350万美元(约合人民币2500万元)，成为世界上最昂贵的药💛。　　我国在血友病👨‍❤️‍💋‍👨因治疗方面的研究起并不晚，近年来也取了一定的突破性成果2022年，杨仁池参与开展的亚洲首个肝靶向腺相关病毒血友🌈B基因治疗研究取得显著成效，相关成果发在国际医学期刊《柳刀·血液学》上。该🌷临床研究结果显示，10名血友病患者接受基因治疗平均58周后，凝血因子水平从治疗的2%以下提升到平均36.93%，证实了肝脏靶向腺相关病毒体在中国血友病患者♥️的有效性和安全性。前我国还有几款基因✅疗产品正在进行临床验，有望在不久的将获批。　　虽然迄今们还不能彻底治愈血病，但如果血友病患能够尽早开始定期规性接受凝血因子替代疗，完全可以避免反发生关节、肌肉等部的出血。杨仁池说，友病患者及其家庭成对于疾病的认识，以能否自觉配合医务人👝进行治疗，都是血友防治非常重要的环节🚳“另外，血友病患者尽量避免使用阿司匹🏐类抑制血小板功能的物。如果进行康复或育锻炼，也应该在有😷验的血友病中心专业🔎员指导下进行。”他☎️。　　形成血友病防合力　　全国统一协的规范化管理将有助提高我国血友病防治平，要做到这一点，必须建立起全国性的友病防治组织。杨仁介绍，在世界血友病盟的支持下，我国6家血友病中心于2004年发起成立了中国血病协作组，同时成立©️登记、实验诊断、护和康复理疗4个工作组，随后在2008年又成立了儿科工作组。　2009年11月，我国开始建立血友病例信息管理制度，旨♑全面了解我国血友病者基本信息和凝血因类制品临床应用情况进一步规范我国血友🈁诊疗工作，保障医疗量和医疗安全，为制相关政策提供科学依。同时，各地建立了🕝友病分级诊疗体系，定血友病定点医疗机😜，成立省级血友病专组并完善了血友病病➰信息管理制度。　　政府和各方共同努力🚖，血友病于2013年纳入全国大病医疗保，2017年版国家医保目录正式将儿童血🤾病预防治疗纳入医保销范围。　　血友病⛏️级诊疗还必须依靠各🚶‍♂️血友病中心来具体实。为此，中国血友病作组基于我国实际情，制订了中国血友病心建设标准，对三级友病中心的职能、科和专业人员配置、有🕢人员的资质和职责、凝血检验项目清单和🟡具报告的时间等作出🐕‍🦺确的要求。　　在此础上，中国血友病协组联合中国罕见病联，于2020年正式启动了我国血友病中心力建设评估项目。迄共有241家医院向国家血友病病例信息管系统录入数据，录入例数4万余例，我国血友病的防治水平进一提高。　　除此之外🌎各种公益基金会和慈组织也与制药企业合，为血友病患者的治费用提供部分补偿，一步降低患者的治疗🏷️担，符合国家扶贫救的患者还可享受免费疗。【编辑:刘湃】

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