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最后更新: 2024-05-15 10:51:59
最新版本: ky体育官网app下载V6.4.11
文件格式: apk
应用分类: 手机网游
使用语言: 中文
网络支持: 需要联网
系统要求: 6.4以上

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　　世界血友病日来临之专家指出——　　构建防网络，提高“玻璃人”生✳️质量　　虽然迄今人们还🐬能彻底治愈血友病，但如-血友病患者能够尽早开始期规律性接受凝血因子替治疗，完全可以避免反复生关节、肌肉等部位的出👩‍❤️‍💋‍👨。此外，血友病患者及其庭成员对于疾病的认识，及能否自觉配合医务人员行治疗，都是血友病防治🖕常重要的环节。　　◎实📁记者沈唯　　今年4月17日是第35个“世界血友病日”，主题为“人人可及预防出血”，旨在提高全会对血友病的关注和支持科学防治出血，优化防治略，提高规范诊疗能力和🐙护管理水平，促进人人享治疗的机会。　　血友病者常被称作“玻璃人”，们在日常生活中需要时时处留心，不能有一点磕碰因为一个很小的伤口就可会让他们流血不止。尽管前血友病尚无根治方法，科技的进步、医疗政策的善以及社会的关注，正在血友病患者的生活质量逐提高。　　男性血友病患率高于女性　　“血友病一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，包括血🍐病A和血友病B两种。”中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授介，血友病A表现为凝血因子Ⅷ(FⅧ)缺乏，血友病B则表现为凝血因子Ⅸ(FⅨ)缺乏，两者都是由相应的凝血因子基因突变引起的　　二者临床表现基本相，主要表现为关节、肌肉深部组织出血，也可能出胃肠道、泌尿道、中枢神系统出血以及拔牙后出血止等。若反复出血，不及治疗可导致关节畸形、假🦺瘤形成，严重者甚至危及命。　　为调查我国血友💀患病率，中国医学科学院🏥液病医院(血液学研究所)杨天楹教授在1985年发起成立了全国血友病研究作组，于1986—1988年组织全国24省市37个地区对血友病开展调查初步查明我国血友病的患🤕率为2.73/10^5人口。　　男性的血友病患率要高于女性。这是由于友病的致病基因在X染色体上，男性只有一条X染色体，一旦该X染色体携带致病基因，该男性就肯定为血👭🏼病患者。而女性有两条X染色体，即使有一条X染色体携带致病基因，如果另外条X染色体正常，也可以代偿部分功能，则该女性可😣为携带者而并不发病。如不携带致病基因的X染色体由于各种原因失活，那么女性也会成为血友病患者　　除此之外，还有另外👩‍✈️种获得性血友病。这是一后天获得性的FⅧ或者FⅨ缺乏，由于自身免疫性疾、恶性肿瘤、围产期、药等各种原因，患者产生针FⅧ或者FⅨ的自身抗体，使得FⅧ或FⅨ被过多破坏，从而使外周血中FⅧ或FⅨ活性降低。　　血友病者出血的严重程度与其FⅧ或FⅨ缺乏的程度相关。FⅧ或FⅨ活性水平＜1%，为重型；FⅧ或FⅨ活性水平在1%到5%之间，为中间型；FⅧ或FⅨ活性水平在5%到40%之间，为轻型。　　“理论上，血友,在胎儿时期就可以被诊断👩🏿‍🤝‍👨🏽但是并非所有血友病患者有家族史，也可能是在受卵形成的过程中发生了基突变。”杨仁池表示，即有家族史，产前诊断也不保证绝对准确。　　科研步推动血友病诊疗　　血病的主要治疗方式是静脉注凝血因子替代治疗，这疗法可以改善血友病患者生活质量，但却无法治愈友病。杨仁池介绍，当前有可能治愈血友病的方法基因治疗。基因治疗在血疾病的治疗中应用广泛，🕦于血友病治疗也已有20多年的历史。　　近年来，美已经有针对血友病的基🍟治疗产品获批用于临床。2022年，针对血友病B的全球首款基因治疗药物Hemgenix获美国食品药品监督管理局(FDA)批准。该药物一剂定价350万美元(约合人民币2500万元)，成为世界上最昂贵的药物。　　我国在血病基因治疗方面的研究起并不晚，近年来也取得了定的突破性成果。2022年，杨仁池参与开展的亚👤首个肝脏靶向腺相关病毒友病B基因治疗研究取得显著成效，相关成果发表在际医学期刊《柳叶刀·血🏌️‍♂️学》上。该项临床研究结显示，10名血友病患者接受基因治疗平均58周后，凝血因子水平从治疗前的2%以下提升到平均36.93%，证实了肝脏靶向腺相关病毒载体在中国血友病者中的有效性和安全性。前我国还有几款基因治疗品正在进行临床试验，有在不久的将来获批。　　然迄今人们还不能彻底治血友病，但如果血友病患🤷能够尽早开始定期规律性受凝血因子替代治疗，完可以避免反复发生关节、肉等部位的出血。杨仁池，血友病患者及其家庭成💏对于疾病的认识，以及能自觉配合医务人员进行治，都是血友病防治非常重🟦的环节。“另外，血友病👨‍⚕️者要尽量避免使用阿司匹类抑制血小板功能的药物🌚如果进行康复或体育锻炼也应该在有经验的血友病心专业人员指导下进行。他说。　　形成血友病防合力　　全国统一协调的💤范化管理将有助于提高我血友病防治水平，要做到一点，就必须建立起全国🤔的血友病防治组织。杨仁介绍，在世界血友病联盟支持下，我国6家血友病中心于2004年发起成立了中国血友病协作组，同时-立了登记、实验诊断、护和康复理疗4个工作组，随后在2008年又成立了儿科工作组。　　2009年11月，我国开始建立血友病病例信息管理制度，旨全面了解我国血友病患者本信息和凝血因子类制品床应用情况，进一步规范🤰国血友病诊疗工作，保障疗质量和医疗安全，为制相关政策提供科学依据。🍛时，各地建立了血友病分诊疗体系，确定血友病定医疗机构，成立省级血友专家组并完善了血友病病🚓信息管理制度。　　在政🧃和各方共同努力下，血友于2013年纳入全国大病医疗保险，2017年版国家医保目录正式将儿童血病预防治疗纳入医保报销🐴围。　　血友病分级诊疗🦈必须依靠各级血友病中心具体实施。为此，中国血病协作组基于我国实际情，制订了中国血友病中心🐬设标准，对三级血友病中🙌的职能、科室和专业人员置、有关人员的资质和职、出凝血检验项目清单和具报告的时间等作出明确要求。　　在此基础上，🕓国血友病协作组联合中国见病联盟，于2020年正式启动了我国血友病中心力建设评估项目。迄今共241家医院向国家血友病病例信息管理系统录入数，录入病例数4万余例，我国血友病的防治水平进一-,提高。　　除此之外，各公益基金会和慈善组织也制药企业合作，为血友病者的治疗费用提供部分补-，进一步降低患者的治疗担，符合国家扶贫救助的者还可享受免费治疗。【辑:刘湃】

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