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最后更新: 2024-05-14 08:16:06
最新版本: 半岛娱乐APP下载入口V4.31.13
文件格式: apk
应用分类: 手机网游
使用语言: 中文
网络支持: 需要联网
系统要求: 1.6以上

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　　世界血友病日来之际专家指出——　构建防治网络，提高玻璃人”生活质量　虽然迄今人们还不能底治愈血友病，但如血友病患者能够尽早🧣始定期规律性接受凝因子替代治疗，完全以避免反复发生关节🍆肌肉等部位的出血。外，血友病患者及其庭成员对于疾病的认，以及能否自觉配合务人员进行治疗，都血友病防治非常重要环节。　　◎实习记沈唯　　今年4月17日是第35个“世界血友病日”，主题为“人可及：预防出血”旨在提高全社会对血🐷病的关注和支持，科防治出血，优化防治略，提高规范诊疗能和照护管理水平，促人人享有治疗的机会　　血友病患者常被🚓作“玻璃人”，他们日常生活中需要时时处留心，不能有一点碰，因为一个很小的口就可能会让他们流不止。尽管目前血友尚无根治方法，但科的进步、医疗政策的善以及社会的关注，在让血友病患者的生质量逐步提高。　　性血友病患病率高于性　　“血友病是一X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，包血友病A和血友病B两种。”中国医学科学血液病医院(血液学研究所)血栓止血诊疗中心主任杨仁池教授介，血友病A表现为凝血因子Ⅷ(FⅧ)缺乏，血友病B则表现为凝血因子Ⅸ(FⅨ)缺乏，两者都是由相应的凝因子基因突变引起的　　二者临床表现基♎相同，主要表现为关、肌肉和深部组织出，也可能出现胃肠道泌尿道、中枢神经系出血以及拔牙后出血👩‍🎤止等。若反复出血，及时治疗可导致关节形、假肿瘤形成，严者甚至危及生命。　为调查我国血友病患率，中国医学科学院液病医院(血液学研究所)杨天楹教授在1985年发起成立了全国血友病研究协作组，1986—1988年组织全国24省市37个地区对血友病开展查，初步查明我国血病的患病率为2.73/10^5人口。　　男性的血友病患病率高于女性。这是由于友病的致病基因在X染色体上，男性只有一🤼‍♂️X染色体，一旦该X染色体携带致病基因，男性就肯定为血友病者。而女性有两条X染色体，即使有一条X染色体携带致病基因，🧜‍♂️果另外一条X染色体正常，也可以代偿部分能，则该女性可能为带者而并不发病。如不携带致病基因的X染色体由于各种原因失🦞，那么该女性也会成,血友病患者。　　除之外，还有另外一种👩🏼‍🤝‍👨🏿得性血友病。这是一后天获得性的FⅧ或者FⅨ缺乏，由于自身免疫性疾病、恶性肿瘤🧭围产期、药物等各种因，患者产生针对FⅧ或者FⅨ的自身抗体，使得FⅧ或FⅨ被过多破坏，从而使外周血FⅧ或FⅨ活性降低。　　血友病患者出血🕟严重程度与其FⅧ或FⅨ缺乏的程度相关。FⅧ或FⅨ活性水平＜1%，为重型；FⅧ或FⅨ活性水平在1%到5%之间，为中间型；FⅧ或FⅨ活性水平在5%到40%之间，为轻型。　　“理论上，🏁友病在胎儿时期就可被诊断，但是并非所血友病患者都有家族🏖️，也可能是在受精卵成的过程中发生了基突变。”杨仁池表示🏃‍♀️即使有家族史，产前断也不能保证绝对准’。　　科研进步推动友病诊疗　　血友病🏠主要治疗方式是静脉注凝血因子替代治疗这种疗法可以改善血🎚️病患者的生活质量，却无法治愈血友病。仁池介绍，当前最有-能治愈血友病的方法基因治疗。基因治疗血液疾病的治疗中应🚺广泛，用于血友病治🧎‍♀️也已有20多年的历史。　　近年来，欧美经有针对血友病的基治疗产品获批用于临。2022年，针对血友病B的全球首款基因治疗药物Hemgenix获美国食品药品监督管理局(FDA)批准。该药物一剂定价350万美元(约合人民币2500万元)，成为世界上最昂贵的药。　　我国在血友病因治疗方面的研究起并不晚，近年来也取🧜‍♀️了一定的突破性成果🧩2022年，杨仁池参与开展的亚洲首个肝😪靶向腺相关病毒血友B基因治疗研究取得显著成效，相关成果发📥在国际医学期刊《柳,-刀·血液学》上。该-临床研究结果显示，10名血友病患者接受基因治疗平均58周后，凝血因子水平从治疗👨🏿‍🤝‍👨🏽的2%以下提升到平均36.93%，证实了肝脏靶向腺相关病毒体在中国血友病患者的有效性和安全性。前我国还有几款基因疗产品正在进行临床验，有望在不久的将获批。　　虽然迄今们还不能彻底治愈血病，但如果血友病患能够尽早开始定期规🥶性接受凝血因子替代疗，完全可以避免反发生关节、肌肉等部的出血。杨仁池说，友病患者及其家庭成💙对于疾病的认识，以🍽️能否自觉配合医务人🔰进行治疗，都是血友防治非常重要的环节🎼“另外，血友病患者尽量避免使用阿司匹类抑制血小板功能的物。如果进行康复或育锻炼，也应该在有验的血友病中心专业员指导下进行。”他。　　形成血友病防合力　　全国统一协的规范化管理将有助提高我国血友病防治平，要做到这一点，必须建立起全国性的友病防治组织。杨仁🌑介绍，在世界血友病盟的支持下，我国6家血友病中心于2004年发起成立了中国血👨‍🎨病协作组，同时成立🚬登记、实验诊断、护和康复理疗4个工作组，随后在2008年又成立了儿科工作组。　2009年11月，我国开始建立血友病🏫例信息管理制度，旨全面了解我国血友病者基本信息和凝血因类制品临床应用情况🍍进一步规范我国血友.诊疗工作，保障医疗量和医疗安全，为制相关政策提供科学依🚧。同时，各地建立了友病分级诊疗体系，定血友病定点医疗机，成立省级血友病专组并完善了血友病病信息管理制度。　　政府和各方共同努力，血友病于2013年纳入全国大病医疗保，2017年版国家医保目录正式将儿童血病预防治疗纳入医保销范围。　　血友病级诊疗还必须依靠各血友病中心来具体实。为此，中国血友病作组基于我国实际情🧟‍♀️，制订了中国血友病👷‍♂️心建设标准，对三级友病中心的职能、科🧵和专业人员配置、有📼人员的资质和职责、凝血检验项目清单和,-具报告的时间等作出确的要求。　　在此础上，中国血友病协组联合中国罕见病联👩‍🦲，于2020年正式启动了我国血友病中心力建设评估项目。迄🏭共有241家医院向国家血友病病例信息管👩🏽‍🤝‍👨🏾系统录入数据，录入☢️例数4万余例，我国血友病的防治水平进一🕜提高。　　除此之外⛄各种公益基金会和慈🛥️组织也与制药企业合，为血友病患者的治费用提供部分补偿，一步降低患者的治疗担，符合国家扶贫救👩‍👦‍👦的患者还可享受免费疗。【编辑:刘湃】

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