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应用分类: 手机网游
使用语言: 中文
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　　世界血友病日临之际专家指出—　　构建防治网络提高“玻璃人”生质量　　虽然迄今🙅‍♀️们还不能彻底治愈友病，但如果血友患者能够尽早开始期规律性接受凝血子替代治疗，完全以避免反复发生关、肌肉等部位的出。此外，血友病患及其家庭成员对于🤞病的认识，以及能自觉配合医务人员🏆行治疗，都是血友🚾防治非常重要的环🆕。　　◎实习记者📝唯　　今年4月17日是第35个“世界血友病日”，主题♈“人人可及：预防血”，旨在提高全会对血友病的关注支持，科学防治出，优化防治策略，👽高规范诊疗能力和🪑护管理水平，促进人享有治疗的机会✈️　　血友病患者常称作“玻璃人”，们在日常生活中需⭐时时处处留心，不有一点磕碰，因为个很小的伤口就可会让他们流血不止尽管目前血友病尚根治方法，但科技进步、医疗政策的👨‍✈️善以及社会的关注正在让血友病患者生活质量逐步提高　　男性血友病患率高于女性　　“🤽友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性血性疾病，包括血👫🏻病A和血友病B两种。”中国医学科学🧟‍♂️血液病医院(血液学研究所)血栓止血诊疗中心主任杨仁池授介绍，血友病A表现为凝血因子Ⅷ(FⅧ)缺乏，血友病B则表现为凝血因子🔭(FⅨ)缺乏，两者都是由相应的凝血子基因突变引起的　　二者临床表现本相同，主要表现关节、肌肉和深部👷‍♂️织出血，也可能出胃肠道、泌尿道、枢神经系统出血以,,,拔牙后出血不止等若反复出血，不及↙️治疗可导致关节畸、假肿瘤形成，严🏴󠁧󠁢󠁷󠁬󠁳󠁿者甚至危及生命。　为调查我国血友🩳患病率，中国医学学院血液病医院(血液学研究所)杨天楹教授在1985年发起成立了全国血友🗄️研究协作组，于1986—1988年组织全国24省市37个地区对血友病开调查，初步查明我血友病的患病率为2.73/10^5人口。　　男性的血病患病率要高于女。这是由于血友病致病基因在X染色体上，男性只有一条X染色体，一旦该X染色体携带致病基因该男性就肯定为血病患者。而女性有条X染色体，即使有一条X染色体携带致病基因，如果另外条X染色体正常，也可以代偿部分功能则该女性可能为携者而并不发病。如不携带致病基因的X染色体由于各种原失活，那么该女性会成为血友病患者　　除此之外，还另外一种获得性血病。这是一种后天得性的FⅧ或者FⅨ缺乏，由于自身免性疾病、恶性肿瘤围产期、药物等各原因，患者产生针FⅧ或者FⅨ的自身抗体，使得FⅧ或FⅨ被过多破坏，从使外周血中FⅧ或FⅨ活性降低。　　,-友病患者出血的严程度与其FⅧ或FⅨ缺乏的程度相关。FⅧ或FⅨ活性水平＜1%，为重型；FⅧ或FⅨ活性水平在1%到5%之间，为中间型；FⅧ或FⅨ活性水平在5%到40%之间，为轻型。　　“理论上，血友在胎儿时期就可以诊断，但是并非所血友病患者都有家史，也可能是在受卵形成的过程中发了基因突变。”杨池表示，即使有家史，产前诊断也不🙋保证绝对准确。　🧾科研进步推动血友诊疗　　血友病的要治疗方式是静脉注凝血因子替代治，这种疗法可以改血友病患者的生活🥠量，但却无法治愈💱友病。杨仁池介绍📑当前最有可能治愈友病的方法是基因疗。基因治疗在血疾病的治疗中应用泛，用于血友病治👬也已有20多年的历史。　　近年来，美已经有针对血友的基因治疗产品获🔮用于临床。2022年，针对血友病B的全球首款基因治疗物Hemgenix获美国食品药品监🥱管理局(FDA)批准。该药物一剂定350万美元(约合人民币2500万元)，成为世界上最昂贵的药物。　　我🔃在血友病基因治疗面的研究起步并不，近年来也取得了定的突破性成果。2022年，杨仁池参与开展的亚洲首个脏靶向腺相关病毒友病B基因治疗研究取得显著成效，相成果发表在国际医🐝期刊《柳叶刀·血学》上。该项临床究结果显示，10名血友病患者接受基治疗平均58周后，凝血因子水平从治前的2%以下提升到平均36.93%，证实了肝脏靶向腺🔫关病毒载体在中国⏏️友病患者中的有效和安全性。目前我还有几款基因治疗品正在进行临床试💌，有望在不久的将获批。　　虽然迄人们还不能彻底治血友病，但如果血📺病患者能够尽早开🥬定期规律性接受凝因子替代治疗，完可以避免反复发生节、肌肉等部位的-血。杨仁池说，血病患者及其家庭成对于疾病的认识，及能否自觉配合医人员进行治疗，都🌶️血友病防治非常重的环节。“另外，👨‍⚕️友病患者要尽量避使用阿司匹林类抑血小板功能的药物如果进行康复或体锻炼，也应该在有验的血友病中心专🍥人员指导下进行。他说。　　形成血病防治合力　　全📟统一协调的规范化理将有助于提高我🧤血友病防治水平，做到这一点，就必📈建立起全国性的血病防治组织。杨仁🚵‍♀️介绍，在世界血友联盟的支持下，我6家血友病中心于2004年发起成立了中国血友病协作组同时成立了登记、验诊断、护理和康理疗4个工作组，随后在2008年又成立了儿科工作组。　2009年11月，我国开始建立血病病例信息管理制，旨在全面了解我’血友病患者基本信和凝血因子类制品⚗️床应用情况，进一规范我国血友病诊工作，保障医疗质和医疗安全，为制-相关政策提供科学😙据。同时，各地建了血友病分级诊疗系，确定血友病定🚨医疗机构，成立省-血友病专家组并完了血友病病例信息👨‍👩‍👧理制度。　　在政和各方共同努力下😶血友病于2013年纳入全国大病医疗险，2017年版国家医保目录正式将童血友病预防治疗入医保报销范围。　血友病分级诊疗必须依靠各级血友↕️中心来具体实施。🚰此，中国血友病协😢组基于我国实际情，制订了中国血友中心建设标准，对🖨️级血友病中心的职、科室和专业人员置、有关人员的资和职责、出凝血检🐟项目清单和出具报,-的时间等作出明确☪️要求。　　在此基上，中国血友病协组联合中国罕见病’盟，于2020年正式启动了我国血友中心能力建设评估目。迄今共有241家医院向国家血友病例信息管理系统入数据，录入病例4万余例，我国血友病的防治水平进一🕠提高。　　除此之，各种公益基金会慈善组织也与制药👩‍👩‍👦‍👦业合作，为血友病🧑🏽‍🤝‍🧑🏻者的治疗费用提供’分补偿，进一步降🏑患者的治疗负担，合国家扶贫救助的者还可享受免费治。【编辑:刘湃】

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