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  • 应用分类: 手机网游
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  世界血å‹â£ï¸æ—¥æ¥ä¸´ä¹‹é™…专🖖指出——  ➿建防治网络,高“玻璃人â€活质é‡ã€€ã€€è™½ðŸ¥¡è¿„今人们还ä¸彻底治愈血å‹ðŸŸªï¼Œä½†å¦‚果血å‹ðŸš§æ‚£è€…能够尽早🧾始定期规律性å—å‡è¡€å› å­æ›¿治疗,完全å¯é¿å…åå¤å‘生ðŸ¹èŠ‚ã€è‚Œè‚‰ç­‰éƒ¨ðŸ”³çš„出血。此外è¡€å‹ç—…患者åŠ家庭æˆå‘˜å¯¹äºŽ病的认识,以能å¦è‡ªè§‰é…åˆ务人员进行治➿,都是血å‹ç—…æ²»éžå¸¸é‡è¦çš„节。  ◎实ðŸ§â€â™‚ï¸è®°è€…沈唯  🧙â€â™€ï¸å¹´4月17日是第35个“世界血å‹ç—…æ—¥â€ï¼Œ题为“人人å¯:预防出血â€ðŸ§œâ€â™‚ï¸æ—¨åœ¨æ高全社对血å‹ç—…çš„å…³和支æŒï¼Œç§‘å­¦治出血,优化🟫治策略,æ高😇范诊疗能力和护管ç†æ°´å¹³ï¼Œ进人人享有治👭ðŸ¿çš„机会。  🚮å‹ç—…患者常被🥼作“玻璃人â€他们在日常生中需è¦æ—¶æ—¶å¤„留心,ä¸èƒ½æœ‰ðŸ¦Ÿç‚¹ç£•ç¢°ï¼Œå› ä¸º个很å°çš„伤å£ã€°ï¸å¯èƒ½ä¼šè®©ä»–们è¡€ä¸æ­¢ã€‚尽管å‰è¡€å‹ç—…å°šæ— -,-治方法,但科的进步ã€åŒ»ç–—策的完善以åŠ会的关注,正💛让血å‹ç—…患者生活质é‡é€æ­¥高。  男性å‹ç—…患病率高女性  “血病是一ç§X染色体连é”çš„éšæ€§传性出血性疾,包括血å‹ç—…A和血å‹ç—…B两ç§ã€‚â€ä¸­å›½åŒ»å­¦学院血液病医(血液学研究所)血栓止血诊疗中心主任æ¨ä»教授介ç»ï¼Œè¡€ç—…A表现为å‡è¡€å› å­â…§(Fâ…§)缺ä¹ï¼Œè¡€å‹ç—…B则表现为å‡è¡€å­â…¨(Fâ…¨)缺ä¹ï¼Œä¸¤è€…都是相应的å‡è¡€å› ðŸ’›åŸºå› çªå˜å¼•èµ·ðŸ•‹ã€‚  二者临表现基本相åŒ主è¦è¡¨çŽ°ä¸ºå…³ã€è‚Œè‚‰å’Œæ·±éƒ¨织出血,也å¯出现胃肠é“ã€å°¿é“ã€ä¸­æž¢ç¥ž-系统出血以åŠðŸ‘©ðŸ¿â€ðŸ¤â€ðŸ‘¨ðŸ»ç‰™åŽå‡ºè¡€ä¸æ­¢ðŸ‘‹ã€‚è‹¥åå¤å‡ºè¡€ðŸŽ ä¸åŠæ—¶æ²»ç–—å¯ðŸ§›è‡´å…³èŠ‚畸形ã€肿瘤形æˆï¼Œä¸¥者甚至å±åŠç”Ÿ。  为调查🔩国血å‹ç—…患病,中国医学科院血液病医院(血液学研究所)æ¨å¤©æ¥¹æ•™æŽˆåœ¨1985å¹´å‘èµ·æˆç«‹äº†å…¨å›½è¡€å‹研究å作组,1986—1988年组织全国24çœå¸‚37个地区对血å‹ç—…展调查,åˆæ­¥明我国血å‹ç—…🔀患病率为2.73/10^5人å£ã€‚  男性è¡€å‹ç—…患病率👓高于女性。这由于血å‹ç—…的🧔病基因在X染色体上,男性åªðŸ‘©â€ðŸ«ä¸€æ¡X染色体,一旦该X染色体æºå¸¦è‡´ç—…基因🌄该男性就肯定è¡€å‹ç—…患者。👩â€ðŸ¦³å¥³æ€§æœ‰ä¸¤æ¡X染色体,å³ä½¿æœ‰ðŸŽ‚æ¡X染色体æºå¸¦è‡´ç—…基因,如å¦å¤–一æ¡X染色体正常,也å¯代å¿éƒ¨åˆ†åŠŸèƒ½则该女性å¯èƒ½æºå¸¦è€…而并ä¸â€™ç—…。如果ä¸æº致病基因的X染色体由于å„ç§因失活,那么女性也会æˆä¸ºðŸ’†â€â™‚ï¸å‹ç—…患者。 除此之外,还å¦å¤–一ç§èŽ·å¾—ðŸ’è¡€å‹ç—…。这是ç§åŽå¤©èŽ·å¾—性FⅧ或者FⅨ缺ä¹ï¼Œç”±äºŽè‡ªèº«疫性疾病ã€æ¶ðŸ• è‚¿ç˜¤ã€å›´äº§æœŸâ¬†ï¸è¯ç‰©ç­‰å„ç§åŽŸðŸ“”,患者产生针FⅧ或者FⅨ的自身抗体,使FⅧ或FⅨ被过多破å,从而外周血中FⅧ或FⅨ活性é™ä½Žã€‚  血å‹ç—…æ‚£出血的严é‡ç¨‹与其FⅧ或FⅨ缺ä¹çš„程度相。FⅧ或FⅨ活性水平<1%,为é‡åž‹ï¼›FⅧ或FⅨ活性水平在1%到5%之间,为中间型;FⅧ或FⅨ活性水平在5%到40%之间,为轻型。  “ç†è®º,血å‹ç—…在胎时期就å¯ä»¥è¢«断,但是并éž有血å‹ç—…患者有家æ—å²ï¼Œä¹Ÿâºï¸èƒ½æ˜¯åœ¨å—ç²¾åµæˆçš„过程中å‘了基因çªå˜ã€‚🆗æ¨ä»æ± è¡¨ç¤ºï¼ŒðŸ”‹ä½¿æœ‰å®¶æ—å²ï¼Œå‰è¯Šæ–­ä¹Ÿä¸èƒ½è¯ç»å¯¹å‡†ç¡®ã€‚ 科研进步推🎃血å‹ç—…诊疗 è¡€å‹ç—…的主è¦ç–—æ–¹å¼æ˜¯é™è„‰注å‡è¡€å› å­æ›¿ðŸ†æ²»ç–—,这ç§ç–—-å¯ä»¥æ”¹å–„è¡€å‹患者的生活质,但å´æ— æ³•æ²»è¡€å‹ç—…。æ¨ä»介ç»ï¼Œå½“å‰æœ€å¯èƒ½æ²»æ„ˆè¡€å‹的方法是基因疗。基因治疗👩â€ðŸ¦±è¡€æ¶²ç–¾ç—…çš„æ²»中应用广泛,于血å‹ç—…治疗已有20多年的历å²ã€‚  近æ¥ï¼Œæ¬§ç¾Žå·²ç»针对血å‹ç—…çš„因治疗产å“获🤦â€â™€ï¸ç”¨äºŽä¸´åºŠã€‚2022年,针对血å‹ç—…Bçš„å…¨çƒé¦–款基因治疗è¯Hemgenix获美国食å“è¯å“监ç£ç®¡ç†å±€(FDA)批准。该è¯ç‰©ä¸€å‰‚定350万美元(约åˆäººæ°‘å¸2500万元),æˆä¸ºä¸–界上最昂çš„è¯ç‰©ã€‚  国在血å‹ç—…基治疗方é¢çš„ç ”起步并ä¸æ™šï¼Œå¹´æ¥ä¹Ÿå–得了定的çªç ´æ€§æˆ。2022年,æ¨ä»æ± å‚与开的亚洲首个è‚👨â€ðŸŽ“é¶å‘腺相关病🧛â€â™‚ï¸è¡€å‹ç—…B基因治疗研究å–得显ðŸ˜æˆæ•ˆï¼Œç›¸å…³æˆå‘表在国际医期刊《柳å¶åˆðŸ›¤ï¸è¡€æ¶²å­¦ã€‹ä¸Šã€‚项临床研究结显示,10åè¡€å‹ç—…患者接å—因治疗平å‡58周åŽï¼Œå‡è¡€å› ðŸ’水平从治疗å‰2%以下æå‡åˆ°å¹³å‡36.93%,è¯å®žäº†è‚è„é¶å‘腺相关病载体在中国血病患者中的有🛎ï¸æ€§å’Œå®‰å…¨æ€§ã€‚å‰æˆ‘国还有几🥣基因治疗产å“在进行临床试-,有望在ä¸ä¹…å°†æ¥èŽ·æ‰¹ã€‚ 🤓虽然迄今人们ä¸èƒ½å½»åº•æ²»æ„ˆå‹ç—…,但如果⚗ï¸å‹ç—…患者能够早开始定期规😴性接å—å‡è¡€å› 替代治疗,完📨å¯ä»¥é¿å…åå¤生关节ã€è‚Œè‚‰部ä½çš„出血。🤼â€â™‚ï¸ä»æ± è¯´ï¼Œè¡€å‹患者åŠå…¶å®¶åº­员对于疾病的识,以åŠèƒ½å¦觉é…åˆåŒ»åŠ¡äºº进行治疗,都è¡€å‹ç—…防治éžé‡è¦çš„环节。-å¦å¤–,血å‹ç—…者è¦å°½é‡é¿å…用阿å¸åŒ¹æž—类📿制血å°æ¿åŠŸèƒ½è¯ç‰©ã€‚如果进🟧康å¤æˆ–体育锻🤦,也应该在有ðŸŠâ€â™€ï¸éªŒçš„è¡€å‹ç—…中专业人员指导🦙进行。â€ä»–说👠 形æˆè¡€å‹ðŸ£é˜²æ²»åˆåŠ›ã€€ã€€国统一å调的范化管ç†å°†æœ‰于æ高我国血病防治水平,🎹åšåˆ°è¿™ä¸€ç‚¹ï¼Œ必须建立起全👪性的血å‹ç—…防组织。æ¨ä»æ± ç»ï¼Œåœ¨ä¸–界血ç—…è”盟的支æŒðŸ™‹ï¼Œæˆ‘国6家血å‹ç—…中心于2004å¹´å‘èµ·æˆç«‹äº†ä¸­å›½è¡€å‹ç—…å☀ï¸ç»„,åŒæ—¶æˆç«‹登记ã€å®žéªŒè¯ŠðŸ›ã€æŠ¤ç†å’Œåº·å¤ç–—4个工作组,éšåŽåœ¨2008å¹´åˆæˆç«‹äº†å„¿工作组。  2009å¹´11月,我国开始建è¡€å‹ç—…病例信管ç†åˆ¶åº¦ï¼Œæ—¨ðŸ’“å…¨é¢äº†è§£æˆ‘国å‹ç—…患者基本♒æ¯å’Œå‡è¡€å› å­ðŸ–ï¸åˆ¶å“临床应用况,进一步规🦜我国血å‹ç—…诊ðŸŸï¸å·¥ä½œï¼Œä¿éšœåŒ»è´¨é‡å’ŒåŒ»ç–—安,为制订相关ðŸžç­–æ供科学ä¾â˜Žï¸ã€‚åŒæ—¶ï¼Œå„地立了血å‹ç—…分诊疗体系,确è¡€å‹ç—…定点医机构,æˆç«‹çœè¡€å‹ç—…专家组完善了血å‹ç—…例信æ¯ç®¡ç†åˆ¶。  在政府å„方共åŒåŠªåŠ›,血å‹ç—…于2013年纳入全国大病医疗ä¿é™©2017年版国家医ä¿ç›®å½•æ­£将儿童血å‹ç—…🔪防治疗纳入医报销范围。 🗳ï¸è¡€å‹ç—…分级诊还必须ä¾é å„è¡€å‹ç—…中心æ¥ðŸ’–体实施。为此中国血å‹ç—…å组基于我国实情况,制订了国血å‹ç—…中心设标准,对三è¡€å‹ç—…中心的能ã€ç§‘室和专👪人员é…ç½®ã€æœ‰人员的资质和è´£ã€å‡ºå‡è¡€æ£€项目清å•å’Œå‡ºðŸ…¿ï¸æŠ¥å‘Šçš„时间等出明确的è¦æ±‚  在此基础,中国血å‹ç—…作组è”åˆä¸­å›½è§ç—…è”盟,于2020å¹´æ­£å¼å¯åŠ¨äº†æˆ‘国血å‹中心能力建设估项目。迄今有241家医院å‘国家血å‹ç—…例信æ¯ç®¡ç†ç³»录入数æ®ï¼Œå½•病例数4万余例,我国血å‹ç—…➕防治水平进一👨â€ðŸŽ¤æ高。  除之外,å„ç§å…¬基金会和慈善织也与制è¯ä¼åˆä½œï¼Œä¸ºè¡€å‹ðŸ†—患者的治疗费☠ï¸æ供部分补å¿进一步é™ä½Žæ‚£的治疗负担,-åˆå›½å®¶æ‰¶è´«æ•‘的患者还å¯äº«å…费治疗。ã€辑:刘湃】
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评论
  • èµµäº¦é½ 2024-05-26
    一款å分ä¸é”™çš„ç•¥å¡ç‰Œç±»æ¸¸æˆ
  • 张婉如 2024-05-26
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  • Wu Chenjun 2024-05-26
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  • é™ˆç¾ŽèŠ 2024-05-26
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  • å‘¨æ° 2024-05-26
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  • 蒋冠廷 2024-05-26
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  • 罗羽江 2024-05-26
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  • 葛信瑶 2024-05-26
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